Combien de fois vous êtes-vous dit, « Si seulement j’avais de l’aide ? » C’est un des principaux souhaits que les aidants familiaux énumèrent lorsqu’ils partagent leurs expériences avec la NFCA. De façon ironique, cependant, bien trop souvent c’est l’aidant familial qui constitue l’obstacle à l’obtention d’aide.

 

Pourquoi est-il si difficile de demander et d’accepter de l’aide ? Que peuvent faire les aidants familiaux pour surmonter leur résistance à accepter une aide extérieure ou celle de leurs êtres chers ? La NFCA a décidé de chercher conseil auprès de deux experts dans le domaine de la prise en charge des soins familiaux : Mark Yaffe, MD, professeur agrégé en médecine familiale à l’université McGill de Montréal et au centre hospitalier de St. Mary, et Barry Jacobs, PsyD, directeur des sciences comportementales du programme de résidence en médecine de famille de Crozer-Keystone à Springfield, Pennsylvanie.

 

« Cela me gêne de demander de l’aide ».

« Félicitations, vous êtes normal(e) », déclare le Dr. Yaffe. « La plupart des aidants familiaux ont ce sentiment et c’est un sentiment tout à fait valide. Cela fait partie du défi d’être un aidant ». En effet, selon le Dr. Yaffe, des études ont montré que lorsque des aidants familiaux se voient offrir une aide, seuls un tiers accepteront l’offre. Pourquoi cela ? « Il y a beaucoup de honte associée au fait de demander de l’aide ainsi qu’une crainte que les personnes vous jugeront négativement et penseront que vous évitez d’assumer vos responsabilités », déclare le Dr. Jacobs.

 

« J’écoute souvent cette explication, "Notre famille n’accepte pas les aides", ou "Personne ne s’occupera mieux de mon être cher que je ne le fais". Certaines personnes pensent qu’admettre qu’elles ont besoin d’aide signifie qu’elles ont perdu. En fait, c’est tout le contraire. En ne demandant pas ou en n’acceptant pas d’aide, elles font fausse route et s’exposent à l’épuisement et à l’échec.

 

Il est également utile d’admettre que tout le monde est prêt à accepter de l’aide à un moment différent tout au long de sa « carrière » d’aidant familial. Le Dr. Yaffe utilise l’analogie de la personne qui souhaite perdre du poids ou arrêter de fumer. Tout le monde devient prêt à prendre cette décision à un moment différent et pour différentes raisons. Il en va de même pour les aidants familiaux.

 

De nombreux aidants familiaux s’inquiètent également des réactions des autres s’ils demandent de l’aide. Selon le Dr. Yaffe, les valeurs et les contraintes familiales, ainsi que les croyances religieuses et les valeurs culturelles, peuvent influencer la façon dont un aidant familial se sent à l’aise pour demander de l’aide. Les croyances religieuses peuvent devenir une source de stress et de conflit tout comme elles peuvent être une source de réconfort. Cela représente un défi pour tous les aidants familiaux de se pencher sur ces influences extérieures pour déterminer si elles sont constructives ou destructrices. Il est également important de rappeler que la peur des réactions moralisatrices des autres n’est pas une raison valable pour refuser d’accepter de l’aide. Il est très peu probable que ces personnes aient traversé les mêmes épreuves que vous.

 

« Je devrais être capable de tout faire moi-même ».

Le problème avec cette manière de pensée, selon le Dr. Yaffe, c’est que les aidants familiaux ont tendance à passer d’une crise à une situation stable puis à une autre crise sans réaliser que lentement ils sont usés par les circonstances. « Les aidants familiaux ne semblent pas avoir la capacité à reconnaître les effets cumulatifs de chaque crise », déclare le Dr. Yaffe. « Vous devez vous demander, "Quelle est ma limite de tolérance avant que je n’atteigne mon point de rupture ?" Vous devez également vous rappeler qu’être un aidant familial signifie que vous courez un plus grand risque d’avoir vous-même des problèmes de santé et de mortalité prématurée ».

 

« Il est important de reconnaître la prise en charge des soins telle qu’elle est », déclare le Dr. Jacobs. « Il semble y avoir une différence entre la durée pendant laquelle un aidant familial pense qu’il ou elle fournira des soins et la durée pendant laquelle le bénéficiaire des soins aura besoin d’aide. Il est utile de reconnaître dès le départ que vous courez un marathon éprouvant et vous devez vous recharger pendant le parcours. Vous aider vous-même vous permet de continuer à aider votre être cher ».

 

« Mon être cher n’acceptera d’aide de personne d’autre que moi ».

« Il est intéressant de savoir pour quels types de choses les personnes pensent qu’elles doivent obtenir une permission », déclare le Dr. Yaffe. « Par exemple, il est normal de dire à son être cher s’il ou elle fait quelque chose qui vous blesse. Il est également normal de dire à votre être cher qu’il ou elle n’a pas le droit d’envahir votre vie. Les aidants ont besoin d’une permission pour dire, "Tu m’épuises. Même si je t’aime encore, j’ai besoin d’aide pour tes soins". C’est un signe de force d’être capable de dire cela. La clé est de savoir être ouvert en ce qui concerne vos sentiments d’amour, de soins et d’engagement ».

 

Le Dr. Yaffe suggère que les aidants familiaux aient un dialogue honnête avec leurs êtres chers sur la façon dont les choses peuvent fonctionner à court terme aussi bien qu’à long terme. L’idée est de résoudre la situation en tant qu’ensemble plutôt qu’en tant qu’individualités. Faites participer le bénéficiaire des soins au processus de prise de décision en ayant un dialogue ouvert sur la situation de la prise en charge des soins. « Il existe un mot de 6 lettres, et c’est "PARLER" », déclare le Dr. Yaffe. Le Dr. Jacobs est d’accord. « Les bénéficiaires de soins doivent savoir qu’ils peuvent contribuer à aider les aidants en étant flexibles sur la personne qui fournit certains de leurs soins. Ils doivent comprendre que parfois, offrir de l’amour signifie introduire un tiers dans le foyer ».

 

« Personne ne peut aider mon être cher comme je le fais ».

Le Dr. Yaffe remarque que certaines personnes trouvent plus difficile de renoncer au contrôle que d’autres. « L’idée de confier la prise en charge à quelqu’un peut affecter l’estime de soi de l’aidant familial » dit-il. « L’aidant familial pense, "Si j’abandonne ce contrôle, à quoi d’autre vais-je renoncer ? Quelle autre chose m’affligera-t-elle ?" » Mais les aidants familiaux peuvent se redéfinir s’ils sont capables d’obtenir de l’aide pour certaines tâches de la prise en charge des soins. Il est important de reconnaître le fait qu’il existe des limites à ce que vous pouvez accomplir. Si vous souhaitez demander de l’aide, cela peut vous aider à passer plus de temps de qualité avec votre être cher.

 

Le Dr. Jacobs suggère qu’il peut se révéler plus facile pour certaines personnes de commencer avec de petites étapes, telles qu’une programme de service de repas à domicile ou une forme similaire d’assistance qui n’exige pas de renoncer au contrôle de la prise en charge des soins. En effet, accepter ces formes d’aide peut vous permettre d’en faire même davantage pour votre être cher. Soyez ouvert(e) en acceptant l’aide se composant d’abord de quelques services simples puis essayez d’être flexible lorsque les besoins de votre être cher évoluent.

 

« Je n’ai personne à qui demander de l’aide ».

Les aidants familiaux devraient considérer une vaste liste de personnes lorsqu’ils recherchent de l’aide. Commencez par la famille, les amis et les voisins. Il y a des personnes qui sont vraisemblablement plus en mesure de lever la main et de vous aider avec les tâches quotidiennes telles qu’aller faire les courses à l’épicerie, préparer le dîner pour vous et votre famille, et conduire vos enfants à des rendez-vous. Vous pouvez même avoir de la chance et trouver quelqu’un qui tonde la pelouse, un grand travail pour des étudiants qui restent chez eux pour l’été. Si vous cherchez des conseils, les autres aidants familiaux sont de bonnes personnes vers qui se tourner. Il existe de nombreux forums, babillards et salles de chat auxquels vous pouvez accéder en ligne. Soyez prudent(e) et rendez vous sur des sites fiables. Vous pouvez souhaiter commencer par visiter les sites de lutte contre une maladie ou une pathologie particulière, ainsi que les sites consacrés à la prise en charge de soins.

 

Certains aidants familiaux ont eu la chance de se tourner vers leurs groupes confessionnels. Les membres d’une congrégation peuvent souhaiter former une équipe pour vous aider à un moment particulièrement difficile ou même pour vous aider à plus long terme. Vous ne le saurez pas tant que vous ne l’aurez pas demandé.

 

« Au vu de mon expérience, il y a certains types d’infrastructures de soutien des aidants familiaux dans presque toutes les communautés », déclare le Dr. Jacobs. « J’ai souvent découvert dans mon cabinet que la réticence des aidants familiaux à chercher ou à accepter de l’aide joue un rôle plus important que de ne pas savoir où se tourner pour trouver de l’aide ».