• ¿Cuántas veces pensó para sí mismo: “si tan solo alguien me ayudara”. Es uno de los principales deseos que los cuidadores de familiares enumeran al compartir sus experiencias con CAN. Irónicamente, sin embargo, muy a menudo es el cuidador quien se interpone en el camino del pedido de ayuda

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• ¿Por qué es tan difícil pedir y aceptar ayuda? ¿Qué pueden hacer los cuidadores de familiares para superar la resistencia propia o de su ser querido a pedir ayuda externa? CAN decidió solicitar el asesoramiento de dos especialistas en el campo de los cuidados de familiares: el Doctor Mark Yaffe, profesor adjunto de medicina de familia en Montreal’s McGill University y St. Mary’s Hospital Center, y el Doctor en Psicología Barry Jacobs, director de ciencias del comportamiento del Programa de Residencia Práctica Familiar Crozer-Keystone en Springfield, Pennsylvania

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• “Me da vergüenza pedir ayuda”.

• “Felicitaciones, es una persona normal”, dice el Dr. Yaffe. “La mayoría de los cuidadores de familiares se sienten de esta manera, y es un sentimiento muy válido. Es parte del desafío de ser un cuidador”. De hecho, de acuerdo con el Dr. Yaffe, según estudios realizados, cuando se les ofrece ayuda a los cuidadores de familiares, solo un tercio acepta el ofrecimiento. ¿Por qué sucede esto? “Hay un gran sentimiento de vergüenza asociado al pedido de ayuda, además del miedo a que la gente nos juzgue por eludir responsabilidades”, afirma el Dr. Jacobs.“A menudo escucho la explicación: ‘Nuestra familia no acepta ayuda externa’; o ‘Nadie cuidará a mi ser querido mejor que yo’. Algunas personas sienten que el hecho de admitir que necesitan ayuda significa que han perdido. De hecho, lo opuesto es la verdad. Al no pedir o aceptar ayuda, se están predisponiendo a enfermarse y fracasar”

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• También es útil reconocer que todos se sienten preparados para aceptar ayuda en diferentes momentos, a lo largo de su “carrera” como cuidador de un familiar. El Dr. Yaffe usa la analogía del sujeto que quiere adelgazar o dejar de fumar. Todos nos sentimos preparados para tomar esa decisión en diferentes momentos y por diferentes motivos. Lo mismo se aplica al caso de los cuidadores de familiares

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• Il est également utile d’admettre que tout le monde est prêt à accepter de l’aide à un moment différent tout au long de sa « carrière » d’aidant familial. Le Dr. Yaffe utilise l’analogie de la personne qui souhaite perdre du poids ou arrêter de fumer. Tout le monde devient prêt à prendre cette décision à un moment différent et pour différentes raisons. Il en va de même pour les aidants familiaux

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• Muchos cuidadores de familiares también se preocupan por las reacciones de los demás si buscan apoyo. Según el Dr. Yaffe, el cuidador puede no sentirse cómodo al pedir ayuda, dada la influencia de las expectativas y los valores de la familia, junto con las creencias religiosas y los valores culturales. Las creencias religiosas pueden convertirse en una fuente de estrés y conflicto, con la misma facilidad que pueden ser una fuente de alivio. Es un desafío para cualquier cuidador de un familiar observar estas influencias externas y determinar si son constructivas o destructivas. También es importante recordar que no se puede aceptar el miedo a las reacciones moralistas de los demás como un motivo para no pedir ayuda. Es poco probable que esas personas hayan estado en su lugar

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• “Debería ser capaz de hacer todo solo”.

• El problema con esta forma de pensar, según el Dr. Yaffe, es que los cuidadores de familiares tienden a pasar de la crisis a la meseta, y de vuelta a la crisis, sin darse cuenta de que sus circunstancias los están agotando lentamente. “Los cuidadores no parecen tener la capacidad de reconocer los efectos acumulativos de cada crisis”, comenta el Dr. Yaffe. “Se tiene que hacer esta pregunta: ‘¿cuál es mi límite de tolerancia antes de llegar a mi punto de quiebre?’. También debe recordar que ser cuidador de un familiar significa que tiene un mayor riesgo de sufrir sus propios problemas de salud y de mortalidad prematura”.

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• “Es importante reconocer la tarea de cuidador por lo que es”, dice el Dr. Jacobs. “Suele haber una discrepancia entre el plazo durante el cual el cuidador cree que brindará atención y el plazo durante el cual el paciente necesitará asistencia. Ayuda a reconocer que, desde un principio, usted está corriendo una maratón extenuante y tiene que reponerse a lo largo del camino. Ayudarse a sí mismo le permitirá seguir ayudando a su ser querido”.

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• “Mi ser querido no aceptará la asistencia de nadie salvo la mía”.

• “Es interesante ver las clases de cosas para las que la gente piensa que necesita permiso”, afirma el Dr. Yaffe.“Por ejemplo, está bien decirle a su ser querido si hace algo que es hiriente para usted. También está bien decirle a su ser querido que él/ella no tiene derecho a absorber su vida. Los cuidadores necesitan permiso para decir: ‘Me estás desgastando. A pesar de que aún te amo, necesito ayuda para seguir cuidándote’. Es un signo de fortaleza poder decir esto. La clave está en ser abierto acerca de sus sentimientos de amor, cuidados y compromiso”.

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• El Dr. Yaffe sugiere que los cuidadores tengan un diálogo sincero con sus seres queridos sobre cómo hacer que las cosas funcionen a corto y largo plazo. La idea es resolver la situación como una unidad, en lugar de hacerlo individualmente. Dialogue abiertamente con el paciente acerca de la situación como cuidador, a fin de que lo acompañe en el proceso de tomar decisiones. “Existe una palabra de seis letras: HABLAR”, dice el Dr. Yaffe. El Dr. Jacobs coincide en este punto.“Los pacientes deben saber que les pueden devolver a sus cuidadores lo que les han brindado siendo flexibles respecto de quién proporciona parte de la atención que requieren. Deben comprender que, a veces, brindar cuidados con afecto implica traer a alguien más al hogar”.

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• “Nadie puede ayudar a mi ser querido del modo en que puedo yo”.

• El Dr. Yaffe advierte que, para algunas personas, es más difícil ceder el control que para otras.“La idea de que alguien asuma la responsabilidad puede afectar la autoestima del cuidador”, agrega. “El cuidador del familiar piensa: ‘Si cedo el control, ¿qué más estoy cediendo? ¿Qué más estoy lamentando?” No obstante, los cuidadores pueden redefinirse si son capaces de pedir ayuda con algunas de sus tareas. Es importante reconocer el hecho de que existen límites respecto de lo que usted puede hacer. Si está dispuesto a buscar ayuda, podría disfrutar más de los momentos que comparte con su ser querido.

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• El Dr. Jacobs sugiere que quizá sea más fácil para algunas personas empezar dando pasos pequeños, como comidas del programa Meals on Wheels o una forma de ayuda similar que no implique ceder el control de los cuidados. De hecho, aceptar estas formas de ayuda quizá le permitan a usted hacer más cosas por su ser querido. Esté abierto a aceptar ayuda con algunos servicios simples y, luego, intente ser flexible a medida que se vayan presentando otras necesidades de su ser querido.

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• “No tengo a nadie a quién pedirle ayuda”.

• Los cuidadores de familiares deberían estar dispuestos a considerar una amplia lista de personas al buscar ayuda. Empiece por familiares, amigos y vecinos. Son las personas con mayor probabilidad de tenderle una mano y ayudarlo con las tareas del día a día, como ir al supermercado, preparar la cena para usted y su familia, y llevar a sus hijos a sus citas en auto. Hasta puede tener la suerte de encontrar a alguien dispuesto a cortar el césped, una muy buena tarea para aquellos estudiantes universitarios que están en casa durante el verano. Si está buscando consejos, una buena idea es recurrir a otros cuidadores de familiares. Existen muchos foros, carteleras de anuncios y salas de chat disponibles en Internet. Solo tenga cuidado e ingrese a sitios de acreditados. Se aconseja empezar por sitios web específicos de la enfermedad o afección, así como sitios dedicados a la función de cuidador de familiares.

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• Algunos cuidadores han tenido suerte recurriendo a sus comunidades religiosas. Los miembros de la congregación podrían estar dispuestos a formar un equipo para ayudarlo a superar un momento particularmente difícil o incluso brindarle ayuda a largo plazo. No lo sabrá si no pregunta.

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• “Según mi experiencia, existe cierto tipo de infraestructura de apoyo para los cuidadores en casi todas las comunidades”, dice el Dr. Jacobs. “Durante mi práctica profesional, con frecuencia he advertido que la reticencia de los cuidadores a buscar ayuda o aceptarla tiene mayor protagonismo que el hecho de desconocer adónde recurrir para pedirla”.

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• Además de consultar programas comunitarios de relevo y apoyo, el Dr. Jacobs alienta a los cuidadores de familiares a abrirse al uso de agencias de atención médica domiciliaria.“Si busca agencias serias y se da cuenta de que tiene que dedicar parte de su tiempo a encontrar el lugar adecuado para su familia, puede terminar con alguien que se convierta en un miembro valioso de su familia”, dice.

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• En el caso de aquellos que no pueden costear los servicios de una agencia de atención médica domiciliaria, intenten averiguar en su Agencia para Personas Mayores de su localidad o en el Departamento de Servicios para Adultos Mayores y Personas Discapacitadas de su condado si hay servicios disponibles. “En última instancia, se trata de estar abiertos a cualquier forma nueva de asistencia que le permita garantizar que los cuidados sean sostenibles”, afirma el Dr. Jacobs.Cómo cuidar de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras.