Resources

Rare disease caregivers have smaller disease communities to rely on for information and support.  You might even be the only one in your geographic area that you know of who is dealing with your loved one’s rare disease.  All too often, it can seem like there is a general lack of available resources and support networks.  But there are more resources than you may know about that can give you answers to your questions and get you some of the help you need!

An Invitation to Rare Disease Patient Organizations:

 

We invite rare disease patient organizations around the world to link to the Caring for Rare Disease Caregivers website. Please send us your website address and the name of a staff contact and we will provide a link.

 

RareCaregivers.org is not intended in any way to replace the extensive valuable support provided by rare disease organizations. Disease-specific organizations are the experts when it comes to addressing issues realted to particular rare diseases. We want to be able direct caregivers to disease specific organizations for information on clinical trials, effective treatments, and disease progression that resides within patient organizations.

 

 

Nous invitons les organisations de patients atteints de maladies rares du monde entier à mettre à disposition un lien vers le site Web Caring for Rare Disease Caregivers. Veuillez nous envoyer l’adresse de votre site Web et le nom d’un membre du personnel et nous vous fournirons un lien.

 

Ce site ne vise toutefois nullement à remplacer le vaste et précieux soutien fourni par les organisations de patients atteints de maladies rares. Les organisations luttant contre une maladie particulière sont les experts lorsqu’il s’agit de traiter la maladie rare en question. Nous voulons être capables d’orienter les aidants vers vous lorsqu’ils ont besoin d’informations sur les essais cliniques, les traitements efficaces et la progression de la maladie qu’ils peuvent trouver au sein de votre association de patients.

 

 

Wir laden Patientenorganisationen für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt ein, sich mit der Webseite „Caring for Rare Disease Caregivers“ zu verlinken. Bitte senden Sie uns Ihre Webseiten-Adresse und den Namen eines Mitarbeiters, den wir kontaktieren dürfen, und wir senden Ihnen einen Link.

 

Diese Seite soll in keiner Weise die von Organisationen für seltene Krankheiten zur Verfügung gestellte umfangreiche und wertvolle Unterstützung ersetzen. Organisationen für bestimmte Krankheiten sind die Experten, wenn es um die seltene Krankheit an sich geht. Wir möchten in der Lage sein, Pflegende von Angehörigen mit diesen Krankheiten direkt an Sie weiterzuleiten, damit diese über Sie Informationen zu klinischen Versuchen, effektiven Behandlungen und Krankheitsverlauf aus erster Hand erhalten.

 

 

Invitamos a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo a incluir el enlace del sitio web de Caring for Rare Disease Caregivers (Cuidando de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras). Envíenos la dirección de su sitio web y el nombre de un empleado de contacto y le proporcionaremos un enlace.

 

Este sitio no tiene como objeto reemplazar de ningún modo el valioso e importante apoyo provisto por organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Las organizaciones para enfermedades específicas son las expertas cuando se trata de abordar una enfermedad rara. Nuestra intención es poder derivarle a usted los cuidadores para obtener información sobre ensayos clínicos, tratamientos efectivos y avance de las enfermedades, que se encuentra dentro de su organización para pacientes.