Quantas vezes já se pegou pensando “Ah, se eu tivesse ajuda de alguém”? Esse é um dos principais desejos daqueles que cuidam de portadores de doenças raras. Ironicamente, no entanto, são os próprios cuidadores que frequentemente dificultam a obtenção dessa ajuda tão necessária.

 

Por que é tão difícil pedir e aceitar ajuda? O que alguém que cuida de portadores de doenças raras pode fazer para superar os próprios sentimentos de resistência, ou os de seus entes queridos, para obter a ajuda de terceiros? Decidimos solicitar conselhos de dois especialistas da área de provimento de cuidados: Mark Yaffe, Doutor em Medicina, professor associado de medicina familiar na McGill University, em Montreal, e no Centro Hospitalar St. Mary, e Barry Jacobs, Doutor em Psicologia, diretor de ciências comportamentais do Programa de Residência em Prática Familiar Crozer-Keystone, em Springfield, na Pensilvânia.

 

“Tenho vergonha de pedir ajuda”

“Meus parabéns! Você é normal”, diz o Dr. Yaffe. “A maior parte dos cuidadores familiares sente-se assim e o sentimento é legítimo. Faz parte do desafio de ser cuidador”.

 

Estudos revelam que quando os cuidadores familiares recebem ofertas de ajuda, apenas um terço do total a aceita. Por que? “Há uma grande embaraço associado a pedir ajuda e há medo de que pensem que é uma fuga das responsabilidades”, disse o Dr. Jacobs. “Sempre ouço explicações como: ‘Minha família não precisa de caridade’ ou ‘Ninguém cuidará tão bem de meu ente querido como eu’. Alguns sentem que estarão perdendo a batalha se admitirem que precisam de ajuda. Na verdade, é justamente o oposto. Ao não solicitarem ajuda ou ao recusarem a assistência oferecida, condenam-se ao desgaste e ao fracasso”.

 

“Ao longo de minha carreira, sempre notei que a relutância do cuidador em buscar ou aceitar ajuda tem maior relevância do que não saber a quem recorrer para obter assistência”, completou o Dr. Jacobs.

 

É importante também reconhecer que cada indivíduo tem o momento certo para aceitá-la ao longo da “carreira” de cuidador. O Dr. Yaffe utiliza a analogia do indivíduo que deseja emagrecer ou parar de fumar. Cada um estará preparado para tomar essa decisão em momentos diferentes e com base em circunstâncias distintas.

 

Muitos cuidadores também se preocupam com as reações alheias caso procurem ajuda. Segundo o Dr. Yaffe, as expectativas e os valores familiares, somados a crenças religiosas e valores culturais, podem influir no nível de conforto do cuidador para solicitar assistência. As reações alheias não devem ser vistas como motivo para não buscar auxílio. É improvável que tenham passado pelo que passou.

 

“Devia conseguir fazer tudo só”

O problema com essa linha de pensamento, de acordo com o Dr. Yaffe, é que os cuidadores não percebem que a circunstância a que estão submetidos os leva lentamente à exaustão. “Os cuidadores familiares parecem não ter a capacidade necessária de reconhecer os efeitos cumulativos de cada crise”, afirma o Dr. Yaffe. “Você precisa se lembrar que assumir o papel de cuidador familiar significa estar sujeito a um risco maior de ter problemas de saúde e de óbito prematuro”.

 

“É importante reconhecer desde o início que está disputando uma maratona extenuante e que tem que se recompor ao longo do percurso. Ajudar-se a si mesmo permite que continue a ajudar o ente querido”, disse o Dr. Jacobs.

 

“Meu ente querido não aceita a ajuda de outras pessoas, somente a minha”

“Não há qualquer problema em dizer ao ente querido que ele não tem o direito de controlar sua vida. Os cuidadores precisam da permissão para dizer: ‘Você está me esgotando. Apesar de ainda amá-lo, preciso de ajuda para cuidar de você’. Poder dizer isso é sinal de força. O mais importante é ser sincero sobre os sentimentos de amor, cuidado e comprometimento”, afirmou o Dr. Yaffe.

 

O Dr. Yaffe sugere que os cuidadores tenham um diálogo honesto com os entes queridos sobre como resolver a situação a curto e a longo prazo. A ideia é resolvê-la como grupo, não individualmente. Inclua-o na tomada de decisões, estabelecendo um diálogo aberto sobre a situação no fornecimento de cuidados. O Dr. Jacobs concorda: “Alguém que recebe cuidados precisa saber que é possível compensar o cuidador sendo flexível quanto a quem lhe fornece parte da assistência necessária. Tem que entender que às vezes, a fim de cuidar com amor, é necessário trazer outras pessoas para dentro de casa”.

 

“Ninguém consegue ajudar meu ente querido como eu”

O Dr. Yaffe menciona que alguns indivíduos têm mais dificuldade em abdicar do controle que outros. “A ideia de alguém assumindo o controle pode afetar a autoestima do cuidador familiar”, afirma. Entretanto, os cuidadores podem se redefinir caso consigam obter assistência na execução de algumas tarefas. É importante reconhecer o fato de que há limites quanto ao que podem fazer. Caso estejam dispostos a buscar ajuda, poderão desfrutar de bons momentos ao lado do ente querido.

 

“Não tenho a quem pedir ajuda”

Os cuidadores devem estar dispostos a considerar uma ampla lista de possíveis indivíduos ao buscarem ajuda. Comece com os familiares, os amigos e os vizinhos. Eles são os mais propensos a estender a mão, ajudando-lhe nas tarefas diárias, como ir ao mercado, preparar a refeição principal da família e levar seus filhos a compromissos. Caso precise de conselhos, recorrer a outros cuidadores é uma boa opção. Há inúmeros fóruns, quadros de avisos e salas de bate-papo para acessar on-line.

 

Alguns cuidadores obtiveram boas respostas em suas comunidades religiosas. Membros da congregação podem estar dispostos a formar uma equipe de assistência durante períodos particularmente difíceis ou até mesmo fornecer ajuda de forma prolongada. Nunca saberá se não perguntar.

 

Além de recorrer ao apoio da comunidade e a programas de descanso temporário, o Dr. Jacobs incentiva os cuidadores familiares a estarem abertos ao uso de agências especializadas em cuidados domiciliares. “Se buscar agências com boa reputação e entender que é preciso dedicar tempo para fazer a escolha certa para sua família, poderá encontrar alguém que acabará se tornando um estimado integrante de seu círculo familiar”, disse ele.