A palavra “ajuda” não deve ser vista negativamente

  

Quantas vezes já se pegou pensando “Ah, se eu tivesse ajuda de alguém”? Esse é um dos principais desejos daqueles que cuidam de portadores de doenças raras. Ironicamente, no entanto, são os próprios cuidadores que frequentemente dificultam a obtenção dessa ajuda tão necessária.

 

Por que é tão difícil pedir e aceitar ajuda? O que alguém que cuida de portadores de doenças raras pode fazer para superar os próprios sentimentos de resistência, ou os de seus entes queridos, para obter a ajuda de terceiros? Decidimos solicitar conselhos de dois especialistas da área de provimento de cuidados: Mark Yaffe, Doutor em Medicina, professor associado de medicina familiar na McGill University, em Montreal, e no Centro Hospitalar St. Mary, e Barry Jacobs, Doutor em Psicologia, diretor de ciências comportamentais do Programa de Residência em Prática Familiar Crozer-Keystone, em Springfield, na Pensilvânia.

 

“Tenho vergonha de pedir ajuda”

“Meus parabéns! Você é normal”, diz o Dr. Yaffe. “A maior parte dos cuidadores familiares sente-se assim e o sentimento é legítimo. Faz parte do desafio de ser cuidador”.

 

Estudos revelam que quando os cuidadores familiares recebem ofertas de ajuda, apenas um terço do total a aceita. Por que? “Há uma grande embaraço associado a pedir ajuda e há medo de que pensem que é uma fuga das responsabilidades”, disse o Dr. Jacobs. “Sempre ouço explicações como: ‘Minha família não precisa de caridade’ ou ‘Ninguém cuidará tão bem de meu ente querido como eu’. Alguns sentem que estarão perdendo a batalha se admitirem que precisam de ajuda. Na verdade, é justamente o oposto. Ao não solicitarem ajuda ou ao recusarem a assistência oferecida, condenam-se ao desgaste e ao fracasso”.

 

“Ao longo de minha carreira, sempre notei que a relutância do cuidador em buscar ou aceitar ajuda tem maior relevância do que não saber a quem recorrer para obter assistência”, completou o Dr. Jacobs.

 

É importante também reconhecer que cada indivíduo tem o momento certo para aceitá-la ao longo da “carreira” de cuidador. O Dr. Yaffe utiliza a analogia do indivíduo que deseja emagrecer ou parar de fumar. Cada um estará preparado para tomar essa decisão em momentos diferentes e com base em circunstâncias distintas.

 

Muitos cuidadores também se preocupam com as reações alheias caso procurem ajuda. Segundo o Dr. Yaffe, as expectativas e os valores familiares, somados a crenças religiosas e valores culturais, podem influir no nível de conforto do cuidador para solicitar assistência. As reações alheias não devem ser vistas como motivo para não buscar auxílio. É improvável que tenham passado pelo que passou.

 

“Devia conseguir fazer tudo só”

O problema com essa linha de pensamento, de acordo com o Dr. Yaffe, é que os cuidadores não percebem que a circunstância a que estão submetidos os leva lentamente à exaustão. “Os cuidadores familiares parecem não ter a capacidade necessária de reconhecer os efeitos cumulativos de cada crise”, afirma o Dr. Yaffe. “Você precisa se lembrar que assumir o papel de cuidador familiar significa estar sujeito a um risco maior de ter problemas de saúde e de óbito prematuro”.

 

“É importante reconhecer desde o início que está disputando uma maratona extenuante e que tem que se recompor ao longo do percurso. Ajudar-se a si mesmo permite que continue a ajudar o ente querido”, disse o Dr. Jacobs.

 

“Meu ente querido não aceita a ajuda de outras pessoas, somente a minha”

“Não há qualquer problema em dizer ao ente querido que ele não tem o direito de controlar sua vida. Os cuidadores precisam da permissão para dizer: ‘Você está me esgotando. Apesar de ainda amá-lo, preciso de ajuda para cuidar de você’. Poder dizer isso é sinal de força. O mais importante é ser sincero sobre os sentimentos de amor, cuidado e comprometimento”, afirmou o Dr. Yaffe.

 

O Dr. Yaffe sugere que os cuidadores tenham um diálogo honesto com os entes queridos sobre como resolver a situação a curto e a longo prazo. A ideia é resolvê-la como grupo, não individualmente. Inclua-o na tomada de decisões, estabelecendo um diálogo aberto sobre a situação no fornecimento de cuidados. O Dr. Jacobs concorda: “Alguém que recebe cuidados precisa saber que é possível compensar o cuidador sendo flexível quanto a quem lhe fornece parte da assistência necessária. Tem que entender que às vezes, a fim de cuidar com amor, é necessário trazer outras pessoas para dentro de casa”.

 

“Ninguém consegue ajudar meu ente querido como eu”

O Dr. Yaffe menciona que alguns indivíduos têm mais dificuldade em abdicar do controle que outros. “A ideia de alguém assumindo o controle pode afetar a autoestima do cuidador familiar”, afirma. Entretanto, os cuidadores podem se redefinir caso consigam obter assistência na execução de algumas tarefas. É importante reconhecer o fato de que há limites quanto ao que podem fazer. Caso estejam dispostos a buscar ajuda, poderão desfrutar de bons momentos ao lado do ente querido.

 

“Não tenho a quem pedir ajuda”

Os cuidadores devem estar dispostos a considerar uma ampla lista de possíveis indivíduos ao buscarem ajuda. Comece com os familiares, os amigos e os vizinhos. Eles são os mais propensos a estender a mão, ajudando-lhe nas tarefas diárias, como ir ao mercado, preparar a refeição principal da família e levar seus filhos a compromissos. Caso precise de conselhos, recorrer a outros cuidadores é uma boa opção. Há inúmeros fóruns, quadros de avisos e salas de bate-papo para acessar on-line.

 

Alguns cuidadores obtiveram boas respostas em suas comunidades religiosas. Membros da congregação podem estar dispostos a formar uma equipe de assistência durante períodos particularmente difíceis ou até mesmo fornecer ajuda de forma prolongada. Nunca saberá se não perguntar.

 

Além de recorrer ao apoio da comunidade e a programas de descanso temporário, o Dr. Jacobs incentiva os cuidadores familiares a estarem abertos ao uso de agências especializadas em cuidados domiciliares. “Se buscar agências com boa reputação e entender que é preciso dedicar tempo para fazer a escolha certa para sua família, poderá encontrar alguém que acabará se tornando um estimado integrante de seu círculo familiar”, disse ele.

 

Have You Told Your Doctor That You Are a Family Caregiver?

 

You should.

 

While some doctors may appear uninterested in your role, medical educators and community organizations are gradually sensitizing physicians to the needs of family caregivers.

 

Doctors may not have all the answers about community services, but they need to be aware of the stress that you are experiencing. And as you learn about what your community has to offer, be sure to share this information with your doctor so that he or she may pass it on to someone else.

 

“Family caregivers can and should become teachers to their doctors,” says Dr. Yaffe.