Quando se tem um filho com uma doença rara, há inúmeros custos emocionais com os quais lidar. Depois de algum tempo, mesmo os pais mais resilientes podem sentir que as dificuldades relacionadas à atividade de cuidador transformaram negativamente os relacionamentos mais íntimos, deixando-os frustrados e infelizes. Às vezes, os cuidados de que seu filho necessita são tão abrangentes que podem acabar com os desejos íntimos, outrora apreciados, existentes entre você e seu cônjuge.

 

Especialistas concordam que essa perda de intimidade é um dos aspectos mais difíceis na promoção de cuidados. Não é surpresa que, na tentativa de adaptação a uma realidade totalmente nova, perca-se a intimidade. No entanto, os pais cuidadores precisam obter o apoio emocional decorrente de abraços, toques, contatos e beijos. Aqui estão algumas formas de se manter a intimidade diante dos desafios relacionados à tarefa de cuidador:

 

Comunique-se

A comunicação é um elemento essencial em qualquer relacionamento. Conversar sobre a perda da intimidade é difícil até mesmo quando tudo está em ordem. Quando a essa equação se soma a doença de um filho, pode parecer impossível. Entretanto, conversar sobre os sentimentos não apenas o ajudará a manter a positividade, mas também a reduzir as frustrações e os desentendimentos. Não presuma as necessidades e os desejos de seu parceiro. Pergunte. Além disso, diga do que precisa e o que deseja.

 

Encontre tempo para ficarem juntos

Apesar de parecer completamente impossível, alguns pais desenvolveram formas criativas para passarem ao menos 10 minutos juntos. Compartilhar responsabilidades e atividades é um aspecto essencial da intimidade. Encontre elementos relacionados à tarefa de cuidador em que ambos possam trabalhar juntos.

 

Tente marcar um “namoro” em casa. Vestir-se de forma especial ou usar pratos de verdade para o jantar podem despertar lembranças da época em que tinham tempo para a intimidade. Separe 10 minutos diários para conversar sobre assuntos diversos não ligados a tarefa de cuidados ao portador de doença rara ou a seus desafios.

 

Seja paciente

Ambos estão sob grande pressão. Permita que a intimidade venha à tona com pequenos gestos. Um abraço rápido, um aperto no braço ou um leve beijo reconfortante podem ser o que se precisa para estabelecer uma conexão.

 

Busque equilíbrio

Por mais difícil que pareça, você não pode deixar que a tarefa de cuidador consuma todos os outros aspectos da vida. Não permita que a doença domine todo o sistema familiar. Lembre-se de realizar intervalos e de preservar partes de sua vida externa, independentemente da dificuldade em fazê-lo. A única forma de continuar a ser um cuidador eficaz é cuidando de si mesmo. Você precisa permanecer saudável, a fim de que esteja suficientemente forte para cuidar de seu ente querido.

 

A intimidade demanda confiança e trabalho árduo. Não vem automaticamente e tem seus altos e baixos ao longo do tempo, com alterações circunstanciais. O fornecimento de cuidados pode, sem dúvida, trazer mudanças à intimidade - e os esforços para preservá-la podem ser ainda mais árduos que antes. Não permita, contudo, que a intimidade seja vítima do trabalho como cuidador.