Si es el padre de un niño con una enfermedad rara, habrá varios costos emocionales contra los cuales deberá luchar. Después de un tiempo, incluso los padres más fuertes pueden notar que la carga de la atención que brindan ha transformado sus relaciones más cercanas de un modo que los deja sintiéndose frustrados e infelices. En ocasiones, la atención sobrecogedora que requiere su hijo puede privarlo del deseo de tener la intimidad que usted y su cónyuge disfrutaron alguna vez.

 

Los especialistas en el tema coinciden en que esta pérdida de intimidad es uno de los aspectos más complejos de las tareas del cuidador. Es lógico que al tratar de adaptarse a una vida totalmente nueva, se pueda perder la intimidad. Pero los padres que cumplen el rol de cuidador necesitan el apoyo emocional que obtenemos al abrazar, acariciar, dar la mano y besar.

 

A continuación, se incluyen algunas maneras de mantener viva la intimidad ante los desafíos que implican las tareas del cuidador.

 

Comunicarse

La comunicación es el elemento esencial de toda relación. Hablar de la pérdida de intimidad es muy difícil, en el mejor de los casos; cuando se suma la enfermedad de su hijo a la ecuación, puede parecer imposible. Pero hablar sobre sus sentimientos no solo lo ayudará a mantener una actitud positiva, sino también reducirá la cantidad de malentendidos y el nivel de frustración. No suponga lo que su pareja necesita o quiere. Pregúnteselo. Y diga lo que usted necesita y quiere.

 

Hágase el tiempo para estar juntos

Si bien esto puede parecer absolutamente imposible, hay algunos padres que han encontrado formas creativas de pasar hasta 10 minutos para estar juntos. Compartir responsabilidades y actividades es un aspecto fundamental de la intimidad.

 

Busque algunos elementos de sus tareas como cuidadores que los dos puedan hacer juntos. Intenten tener una “cita” en casa. Ponerse un atuendo especial y usar vajilla de verdad para la cena puede evocar una época en la que tenían tiempo para la intimidad. Dedique 10 minutos al día para tener una charla juntos sobre cualquier tema excepto el cuidado de pacientes con enfermedades raras o sus múltiples desafíos.

 

Sea paciente

Ambos están bajo mucha presión. Permita que la intimidad aparezca de maneras sutiles. Un breve abrazo, un apretón en el brazo o un beso suave y tranquilizador pueden ser lo que se necesita para establecer una conexión.

 

Busque el equilibrio

Por más difícil que suene, no puede permitir que su tarea de cuidador se torne en una actividad que ocupe todo su tiempo. No permita que la enfermedad domine todo el sistema familiar. Recuerde tomar descansos y mantener actividades fuera del hogar, sin importar cuán difícil pueda ser. La única manera de que pueda continuar brindando cuidados efectivos es nutriéndose a sí mismo. Necesita mantenerse saludable para ser suficientemente fuerte para cuidar a su ser querido.

 

La intimidad requiere confianza y esfuerzo. No es automática, va y viene con el transcurso del tiempo y al cambiar las circunstancias. Cuidar de alguien puede, sin dudas, alterar la intimidad –y el esfuerzo por mantener la intimidad puede ser más estresante que nunca– pero no permita que la intimidad sea la víctima de su rol de cuidador.