Lorsque vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie rare, les coûts émotionnels à affronter sont nombreux. Après un certain temps, même les parents les plus résistants peuvent découvrir que le poids de la prise en charge des soins a transformé leurs plus proches relations de telle manière que cela leurs laisse un sentiment de frustration et de peine. Parfois, les soins complets requis par votre enfant peuvent vous priver du désir d’intimité dont vous et votre époux(se) profitiez auparavant.

 

Les experts affirment que cette perte d’intimité est l’un des aspects les plus compliqués de la prise en charge des soins. Il ne fait aucun doute qu’à tenter de s’adapter à une vie totalement nouvelle, l’intimité peut être perdue. Mais les parents aidants ont besoin du soutien affectif qui accompagne une étreinte, une caresse et un baiser.

 

Voici quelques façons de préserver l’intimité face aux défis de la prise en charge de soins:

 

Communiquer

La communication est l’élément essentiel de toute relation. Parler de la perte d’intimité n’est déjà pas facile quand tout va bien ; mais lorsque la maladie de votre enfant s’ajoute à l’équation, cela peut paraître impossible. Cependant, parler de vos sentiments vous aidera non seulement à rester positif(ve) mais réduira également les malentendus et la frustration. Ne supposez pas ce dont votre partenaire a besoin ou souhaite. Demandez-le lui. Et dites ce dont vous avez besoin et ce que vous souhaitez.

 

Prenez le temps d’être ensemble

Bien que cela puisse paraître absolument impossible, il y a des parents qui ont découvert des façons créatives de se réserver 10 minutes pour être ensemble. Partager les responsabilités et les activités est un aspect essentiel de l’intimité. Trouvez des éléments de votre prise en charge des soins que vous pouvez effectuer ensemble.

 

Essayez d’avoir un « rendez-vous amoureux » à domicile. S’habiller pour l’occasion et utiliser de la vraie vaisselle pour le dîner peuvent vous rappeler une époque au cours de laquelle vous aviez du temps pour l’intimité. Réservez-vous 10 minutes par jour au cours desquelles vous avez, tous les deux, une conversation sur n’importe quoi sauf la prise en charge des soins de la maladie rare ou ses nombreux problèmes.

 

Soyez patient(e)

Vous êtes tous les deux soumis à une énorme pression. Laissez l’intimité naître par petites touches. Une étreinte rapide, une pression sur le bras ou un doux baiser rassurant peut être ce qui est nécessaire pour établir une connexion.

 

Recherchez l’équilibre

Aussi dur que cela puisse paraître, vous ne pouvez pas laisser la prise en charge des soins devenir dévorante. Ne laissez pas la maladie dominer l’ensemble du système familial. Rappelez-vous de prendre des pauses et de préserver des parties de votre vie à l’extérieur du foyer, peu importe combien il peut se révéler difficile de le faire. La seule façon pour que vous puissiez continuer à être un aidant efficace est de penser à vous. Vous devez rester en bonne santé pour être suffisamment fort(e) afin de fournir les soins à votre être cher.

 

L’intimité requiert de la confiance et beaucoup de travail. Elle n’est pas automatique et il y a des hauts et des bas au fil du temps et en fonction des circonstances. La prise en charge des soins peut provoquer des changements affectant l’intimité - et les efforts pour la préserver peuvent être plus laborieux que jamais - mais ne laissez pas l’intimité être une victime de la prise en charge de soins.