Caring for Rare Disease Caregivers

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    • Separe um tempo para conversar todos os dias sem interrupções.

    • Encontre um momento sossegado e pergunte se é possível conversar.

    • Tente evitar assuntos sérios à noite, pois é quando as pessoas geralmente estão mais cansadas e a mensagem pode não ser comunicada com clareza.

    • Seja claro sobre porque deseja conversar. Permita que o cônjuge ou o ente querido saiba porque estão conversando e o que espera obter com o diálogo.

    • Utilize frases com a palavra “eu”, tais como:

      • “Eu sei que o assunto é delicado. Eu estou a sua disposição para escutar ou conversar, a qualquer momento”.

      • “Eu sinto que seria positivo para você se conversássemos sobre a evolução do tratamento e sobre como nós dois estamos lidando com isso. Quer conversar comigo sobre o assunto em algum momento durante a semana?”.

    • Evite utilizar frases com a palavra “você”, tais como “Você sempre...” ou “Você nunca...”.

    • Faça uma lista com os assuntos que gostaria de abordar.

    • Pratique o que deseja falar com antecedência.

    • Expresse seus sentimentos e tente se comunicar abertamente.

    • Fale com sinceridade.

    • Esclareça as frases: “Corrija-me se entendi errado, mas o ouvi dizer que...”.

    • Explique o significado das frases que não tiverem sido corretamente entendidas.

    • Saiba que o ente querido pode não querer escutar o que tem a dizer.

    • Deixe que o ente querido se expresse. Escute e tente não interrompê-lo. Às vezes, escutar é a melhor forma de se comunicar. O ato de escutar o que o ente querido tem a dizer demonstrará que está ao seu lado para ajudar.

    • Não pense que tudo tem que ser resolvido em uma única conversa.

    • Não precisa dizer que “vai ficar tudo bem”.

    Quais são as estratégias de comunicação mais eficazes?

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